无意识的同情心



王谦报道,神经外科医生向久大已经付出了巨大的个人代价,建立了大陆最早的专业机构之一,以照顾处于持续的植物生长状态的人们。
 
在过去的五年中,向久大辞去了公立医院的神经外科医生的工作,卖掉了一所房子,抵押了另一所房子,并建立并开始运营一家特殊护理中心。它为处于持续性植物状态的患者提供姑息治疗。
 
目前,在湘的护理下有32名患者,由北京郊区密云区PVS护理中心的20名护士组成的团队照料。据报道,这是大陆第一批长期处于植物人状态的专业疗养院之一。
 
根据美国神经病学会的说法,植物人的状态被定义为“一种对自己和环境完全无知的状态,但其中睡眠-醒觉周期,下丘脑的自主神经功能和脑干被完全或部分保留的状态”。
 
这位50岁的北京男子说:“这些患者几乎没有康复的希望,由于医疗资源有限,他们被大多数医院拒绝,而由于对日常护理的需求很高,他们被疗养院拒绝。”
 
他补充说,家庭护理通常是唯一的选择,这对护理人员来说是一个挑战,因为它需要持续的医疗干预和广泛的护理。
 
在中国,估计约有500,000名患者处于持续的植物生长状态,而且这一数字仍在上升。对于从事神经外科已有20多年历史的项翔来说,背后有成千上万伤心欲绝的家庭。
 
经过一年的市场调查,向氏护理中心于2015年3月8日成立,旨在改善肺静脉引流异常患者的生活质量,减轻患病家庭的护理负担。
 
他的启动资金-170万元人民币(242,739美元)-来自他出售的房屋,用于租金,雇用护士和购买医疗设备。
 
与其他疗养院不同,该中心更像是医院,在重症监护室设有医疗设施,例如监护仪和护理床。
 
向祥说:“通常,大多数植物人在三到四个月内死亡,但是在医院的医疗保健下,他们平均可以生存近两年。” 一名86岁的病人在香的中心住了四年多。
 
每月收费7500元至10,000元,患者将接受24小时的监控和程序,例如吸吮,气管切开术护理,翻身,洗澡和厕所护理​​,这些操作由经过培训的护士进行。相比之下,在医院的ICU每天要花费约3000元人民币。
 
向说:“照顾PVS病人意味着安慰家人。病人仍然是一个活着的人。”他补充说,该中心是这些病人的家,这使他们的亲人恢复了正常生活。
 
他说,对湘来说,中心是他的职业,而不是生意。
 
俗话说,对于大多数拥有PVS亲戚的家庭来说,有生活,就有希望。对于他们来说,湘的中心提供后者。
 
 
困难的开始
 
该中心于2015年开业时,只有一名患者张小聪(化名),由一位朋友和同伴介绍给项翔。翔不知道自己会只照顾一个病人一年多。
 
在此期间,项和七名护士轮班照顾张,张也是女儿和儿子的母亲。在30多岁的一场车祸中脑部受伤之后,她在PVS中躺了两年半才进入中心。
 
用医学术语来说,当创伤持续超过一年或非创伤性原因持续超过三个月时,则宣布植物人处于永久状态。
 
向祥仍然对与张和丈夫的第一次会面有新的记忆。
 
“回忆起事故之前,她的丈夫是个厨师,看上去很瘦。他告诉我,在张某身旁住院的两年半里,他没有热饭或良好的睡眠。”
 
那天,丈夫在中心为医务人员和他自己准备了一顿饭,这是自事故以来他第一次体面的饭。
 
他安装了24小时摄像头以保持连接,然后离开中心重新开始生活,在华南找到了工作。
 
三个月之内,张的情况恶化了。她呕吐了鼻子里用管子喂的任何东西。在通过实时视频聊天咨询经验丰富的胃肠病医生的过程中,项翔按照医生的指示为病人提供了更少的食物,但要更频繁。张的病情终于稳定下来。
 
她在中心存活了两年以上,最终屈服于肺栓塞。
 
张的案件使项翔意识到自己选择的职业有多么艰辛。
 
“我是神经外科医师,而不是全科医生,但在中心,我是唯一可以处理各种紧急情况的医生,”项翔说,并补充说,他花了至少两年的时间来探索和规范手术方法。由护士进行的日常舒适和护理。
 
“在第一年,我在中心花费了超过70万元,而仅从唯一的病人那里得到了10万元,”项翔说,并补充说他并不希望从生意中赚钱。
 
2016年,该中心迎来了第二位患者。2017年,有6名患者进入。2018年,有13位患者接受了支持治疗。迄今为止,已经有44名在该中心接受护理的患者过世了。
 
为了满足全国各地患者日益增长的需求,项向阳又投资了300万元人民币,这笔款项来自他房屋的抵押贷款,用于将医疗中心转移到距北京市中心70多公里的密云市现有场所。
 
这座500平方米的平房又花费了200万元人民币进行了重建,将其分为三个区域,每个区域可容纳11名患者,并需要6位护士。为了使事情保持在预算之内,Xiang还担任中心的厨师,清洁工和打杂工。他仍然说,尽管对中心的服务有需求,但中心仍在努力维持生计。
 
由于32位患者已经静静地躺在中心,在网上阅读了他的故事后,越来越多的人就他们的PVS亲戚联系了Xiang。另有10位患者在等待病床,翔计划在另一个患者区域腾出空间,以容纳这些患者。然而,由于新型冠状病毒的爆发,他再雇用六名护士的计划被搁置了。
 
 
艰难处境
 
由于此类患者的专用设施数量很少,长期以来缺乏对意识障碍者(例如处于植物状态或最低意识状态的人),经济援助和公众对该群体的了解的研究。
 
北京解放军陆军总医院神经外科医师何江洪援引美国DOC患者可以使用的不同级别的护理-包括急诊医院,亚急性康复医院和疗养院-告诉新闻门户《第六通》一旦离开重症监护室,中国的患者就会被遗忘,即使因创伤或疾病进行的手术使他们有了DOC。
 
向祥认为,当前的医疗保险制度没有针对营养患者的具体说明。
 
面对心理压力,有植物人的家庭必须负担沉重的治疗和护理经济负担。
 
根据何先生进行的一项调查,承担照料负担的亲戚中有一半以上患有精神压力,近90%的人经常缺乏睡眠。
 
他估计,对于在PVS中住院的患者,在医院治疗的第一年,其医疗费用将在50万元至100万元之间,平均每年的维护费用高达20万元。
 
2月,北京市民政局发布通知,将PVS中的人员归为重度残疾人,每月有资格获得600元的护理补助。
 
尽管营养患者的恢复很少,但他的团队致力于DOC患者的治疗和康复。
 
2011年,他的团队在中国开始了深层脑部刺激手术。这是一项侵入性技术,需要通过手术植入刺激器。他说,该团队平均每年可以治疗约50名此类患者。
 
2018年,中国意识和意识障碍学会成立,以促进DOC研究的多学科方法。
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